L’ASBL Chiara soutient les familles d’enfants souffrant de maladies rares et/ou graves & mène des actions de sensibilisation au don d’organes.

 

Chiara

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000.

Une maladie est dite « ultra-rare » lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 50000. En Belgique, chacune de ces maladies touche de quelques centaines à moins d’une dizaine de personnes.

Une maladie est dite « orpheline » quand il n’existe pas de traitement pour la soigner. Une très grande majorité de maladies rares sont des maladies orphelines et inversement.

Quelques chiffres :
  • Entre 6000 et 8000 maladies rares sont identifiées.
  • Les maladies rares concernent 6 à 8 % de la population, soit environ 700 000 belges et plus de 30 millions de personnes en Europe.
  • 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.
Problématiques des maladies rares :

Il s’agit souvent d’affections graves qui peuvent toucher de nombreux organes. Le diagnostic peut être difficile à poser, après plusieurs mois ou années d’évolution. Elles nécessitent un suivi médical dans un service expert et une prise en charge sociale et un accompagnement dans la vie quotidienne liés à la présence potentielle d’un handicap.

Suite à leur rareté, peu d’informations sont disponibles et il existe peu de moyens pour financer la recherche.

Le développement et la diffusion de médicaments spécifiques à une maladie rare (médicaments dits « orphelins ») restent un véritable challenge.

 

 

Le saviez-vous ?

De nombreuses célébrités comme la chanteuse Sia, la sportive Venus Williams ou encore l’acteur Jim Carrey souffrent d’une maladie rare.

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Article de presse du journal L'Avenir

Publié le 13/06/2022

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