L’ASBL Chiara soutient les familles d’enfants souffrant de maladies rares et/ou graves & mène des actions de sensibilisation au don d’organes.

 

Chiara

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite “rare” lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000.

Une maladie est dite “ultra-rare” lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 50000. En Belgique, chacune de ces maladies touche de quelques centaines à moins d’une dizaine de personnes.

Une maladie est dite “orpheline” quand il n’existe pas de traitement pour la soigner. Une très grande majorité de maladies rares sont des maladies orphelines et inversement.

Quelques chiffres :
  • Entre 6000 et 8000 maladies rares sont identifiées.
  • Les maladies rares concernent 6 à 8 % de la population, soit environ 700 000 belges et plus de 30 millions de personnes en Europe.
  • 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.
Problématiques des maladies rares :

Il s’agit souvent d’affections graves qui peuvent toucher de nombreux organes. Le diagnostic peut être difficile à poser, après plusieurs mois ou années d’évolution. Elles nécessitent un suivi médical dans un service expert et une prise en charge sociale et un accompagnement dans la vie quotidienne liés à la présence potentielle d’un handicap.

Suite à leur rareté, peu d’informations sont disponibles et il existe peu de moyens pour financer la recherche.

Le développement et la diffusion de médicaments spécifiques à une maladie rare (médicaments dits “orphelins”) restent un véritable challenge.

 

 

Le saviez-vous ?

En Belgique, tout citoyen résidant depuis au moins 6 mois sur le territoire, peut émettre sa volonté expresse d'être ou de ne pas être donneur d'organes (après décès). Il doit le faire auprès de l'Administration communale de son domicile. Le don d'organes est gratuit et anonyme.

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