L’asbl Chiara VDS soutient les familles d’enfants souffrant de maladies rares et/ou graves, et mène des actions de sensibilisation au don d’organes.

L’association a vu le jour en juin 2014 et s’est donnée comme mission :

• Le soutien aux familles d’enfants souffrant de maladie rare et/ou grave
• La sensibilisation au don d’organes

C’est l’expérience vécue par Chiara et ses proches qui a motivé la création de l’asbl.

Chiara est née le 13 mars 2013. Trois semaines après sa naissance, elle est admise à la clinique universitaire de Gand dans un état critique. Son état de santé inquiète le corps médical mais personne ne parvient à identifier la maladie qui l’affecte.

Après une hospitalisation de plusieurs mois, elle est autorisée à rentrer à la maison. Mais les séjours hospitaliers ne cessent pas pour autant.

Durant 4 ans, elle sera en attente d’une greffe de rein et sera dialysée à raison de 6 fois par semaine.

C’est en juin 2016 que la transplantation aura lieu.

Il aura fallu plus de 2 ans et demi avant que le syndrome de Denys-Drash soit cité. Cette maladie génétique touche moins d’un individu sur 1.000.000 et aucun autre cas similaire n’est actuellement apparu en Belgique.

Tendre la main

Des difficultés psychologiques, organisationnelles, administratives, financières… auxquelles la famille de Chiara a dû faire face est née une solidarité incroyable de la part de l’entourage et d’anonymes.

Cette générosité a nécessité une médiatisation importante. 

Rendre son histoire publique n’est pas simple. Il est difficile de dire sa souffrance et de demander de l’aide. L’association n’impose pas cela aux familles.

Nous leur tendons la main et respectons leur discrétion. Nous leur montrons que nous sommes à leurs côtés pour écouter leurs besoins quels qu’ils soient et tenter d’y répondre dans la mesure de nos possibilités.

 Le don d’organes et de tissus

Maladie rare et don d’organes sont souvent étroitement liés.

Notre association s’est fixée comme objectif, de sensibiliser la population au don d’organes et de tissus.

Maladies rares

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle affecte moins de 1 personne sur 2000.

Une maladie est dite « ultra-rare » lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 50000. En Belgique, chacune de ces maladies touche de quelques centaines à moins d’une dizaine de personnes.

Une maladie est dite »orpheline » quand il n’existe pas de traitement pour la soigner. Une très grande majorité de maladies rares sont des maladies orpheline et inversement.

Quelques chiffres

• Entre 6000 et 8000 maladies rares sont identifiées
• Les maladies rares concernent 6 à 8% de la population, soit environ 700 000 belges et plus de 30 millions de personnes en Europe
• 80% des maladies rares sont d’origine génétique

Problématiques des maladies rares

• Il s’agit souvent d’affections graves qui peuvent toucher de nombreux organes
• Le diagnostic peut être difficile à poser, après plusieurs mois ou années d’évolution
• Elles nécessitent un suivi médical dans un service expert et une prise en charge sociale et un accompagnement dans la vie quotidienne liés à la présence potentielle d’un handicap
• Suite à leur rareté, peu d’informations sont disponibles
• Il existe peu de moyens pour financer la recherche
• Le développement et la diffusion de médicaments spécifiques à une maladie rare : médicaments dits « orphelins » restent un véritable challenge