{"id":7,"date":"2022-11-30T09:41:11","date_gmt":"2022-11-30T08:41:11","guid":{"rendered":"https:\/\/asblchiaravds.be\/?page_id=7"},"modified":"2022-12-22T15:03:57","modified_gmt":"2022-12-22T14:03:57","slug":"lasbl-chiara-vds-soutient-les-familles-denfants-souffrant-de-maladies-rares-et-ou-graves-et-mene-des-actions-de-sensibilisation-au-don-dorganes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/asblchiaravds.be\/","title":{"rendered":"Qui sommes-nous ?"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"has-medium-font-size wp-block-heading\">L&rsquo;asbl Chiara VDS soutient les familles d&rsquo;enfants souffrant de maladies rares et\/ou graves, et m\u00e8ne des actions de sensibilisation au don d&rsquo;organes.<\/h3>\n\n\n\n<p>L\u2019association a vu le jour en juin 2014 et s\u2019est donn\u00e9e comme mission&nbsp;:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"has-pale-pink-color has-text-color has-medium-font-size wp-block-list\">\n<li>Le soutien aux familles d\u2019enfants souffrant de maladie rare et\/ou grave<\/li>\n\n\n\n<li>La sensibilisation au don d\u2019organes<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>C\u2019est l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue par Chiara et ses proches qui a motiv\u00e9 la cr\u00e9ation de l\u2019asbl.<\/p>\n\n\n\n<p>Chiara est n\u00e9e le 13 mars 2013. Trois semaines apr\u00e8s sa naissance, elle est admise \u00e0 la clinique universitaire de Gand dans un \u00e9tat critique. Son \u00e9tat de sant\u00e9 inqui\u00e8te le corps m\u00e9dical mais personne ne parvient \u00e0 identifier la maladie qui l\u2019affecte.<\/p>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s une hospitalisation de plusieurs mois, elle est autoris\u00e9e \u00e0 rentrer \u00e0 la maison. Mais les s\u00e9jours hospitaliers ne cessent pas pour autant.<\/p>\n\n\n\n<p>Durant 4 ans, elle sera en attente d\u2019une greffe de rein et sera dialys\u00e9e \u00e0 raison de 6 fois par semaine.<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019est en juin 2016 que la transplantation aura lieu.<\/p>\n\n\n\n<p>Il aura fallu plus de 2 ans et demi avant que le syndrome de Denys-Drash soit cit\u00e9. Cette maladie g\u00e9n\u00e9tique touche moins d\u2019un individu sur 1.000.000 et aucun autre cas similaire n\u2019est actuellement apparu en Belgique.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-pale-pink-color has-text-color\"><strong>Tendre la main<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Des difficult\u00e9s psychologiques, organisationnelles, administratives, financi\u00e8res\u2026 auxquelles la famille de Chiara a d\u00fb faire face est n\u00e9e une solidarit\u00e9 incroyable de la part de l\u2019entourage et d\u2019anonymes.<\/p>\n\n\n\n<p>Cette g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 a n\u00e9cessit\u00e9 une m\u00e9diatisation importante.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Rendre son histoire publique n\u2019est pas simple. Il est difficile de dire sa souffrance et de demander de l\u2019aide. L\u2019association n\u2019impose pas cela aux familles.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous leur tendons la main et respectons leur discr\u00e9tion. Nous leur montrons que nous sommes \u00e0 leurs c\u00f4t\u00e9s pour \u00e9couter leurs besoins quels qu\u2019ils soient et tenter d\u2019y r\u00e9pondre dans la mesure de nos possibilit\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-pale-pink-color has-text-color\">&nbsp;<strong>Le don d\u2019organes et de tissus<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Maladie rare et don d\u2019organes sont souvent \u00e9troitement li\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n<p>Notre association s\u2019est fix\u00e9e comme objectif, de sensibiliser la population au don d\u2019organes et de tissus.<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\">Maladies rares<\/h1>\n\n\n\n<p class=\"has-pale-pink-color has-text-color\"><strong>Qu\u2019est-ce qu\u2019une maladie rare ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Une maladie est dite \u00ab&nbsp;<strong>rare<\/strong>&nbsp;\u00bb lorsqu\u2019elle affecte moins de 1 personne sur 2000.<\/p>\n\n\n\n<p>Une maladie est dite \u00ab&nbsp;<strong>ultra-rare<\/strong>&nbsp;\u00bb lorsqu\u2019elle touche moins de 1 personne sur 50000. En Belgique, chacune de ces maladies touche de quelques centaines \u00e0 moins d\u2019une dizaine de personnes.<\/p>\n\n\n\n<p>Une maladie est dite&nbsp;\u00bb<strong>orpheline<\/strong>&nbsp;\u00bb quand il n\u2019existe pas de traitement pour la soigner. Une tr\u00e8s grande majorit\u00e9 de maladies rares sont des maladies orpheline et inversement.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-pale-pink-color has-text-color\"><strong>Quelques chiffres<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Entre 6000 et 8000 maladies rares sont identifi\u00e9es<\/li>\n\n\n\n<li>Les maladies rares concernent 6 \u00e0 8% de la population, soit environ 700 000 belges et plus de 30 millions de personnes en Europe<\/li>\n\n\n\n<li>80% des maladies rares sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"has-pale-pink-color has-text-color\"><strong>Probl\u00e9matiques des maladies rares<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Il s\u2019agit souvent d\u2019affections graves qui peuvent toucher de nombreux organes<\/li>\n\n\n\n<li>Le diagnostic peut \u00eatre difficile \u00e0 poser, apr\u00e8s plusieurs mois ou ann\u00e9es d\u2019\u00e9volution<\/li>\n\n\n\n<li>Elles n\u00e9cessitent un suivi m\u00e9dical dans un service expert et une prise en charge sociale et un accompagnement dans la vie quotidienne li\u00e9s \u00e0 la pr\u00e9sence potentielle d\u2019un handicap<\/li>\n\n\n\n<li>Suite \u00e0 leur raret\u00e9, peu d\u2019informations sont disponibles<\/li>\n\n\n\n<li>Il existe peu de moyens pour financer la recherche<\/li>\n\n\n\n<li>Le d\u00e9veloppement et la diffusion de m\u00e9dicaments sp\u00e9cifiques \u00e0 une maladie rare : m\u00e9dicaments dits \u00ab&nbsp;orphelins&nbsp;\u00bb restent un v\u00e9ritable challenge<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;asbl Chiara VDS soutient les familles d&rsquo;enfants souffrant de maladies rares et\/ou graves, et m\u00e8ne des actions de sensibilisation au don d&rsquo;organes. 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